Hirap ng magkakapatid na pinanganak na walang pores sa balat

Ipinanganak ang magkakapatid na Arian Paul, Kiervy, Evan at Hansferd na pare-parehong walang pores sa kanilang mga balat.

Madalas na biruan tuwing magpapakuha ng litrato o mag-se-selfie na dapat “walang pores” ang itsura para mukhang makinis ang balat. Pero ang birong ito ay isa palang seryosong kondisyon para sa iilan.

Tulad na lang ng magkakapatid na Plazo na nakilala ng “Kapuso Mo, Jessica Soho” sa Sangay, Camarines Sur. Sina Arian Paul, Kiervy, Evan at bunsong si Hansferd, ay pawang walang pores sa kanilang balat.

Dahil dito, kapansin-pansin na nangingintab ang kanilang mga balat. Wala rin itong mga buhok o balahibo. Bukod pa rito wala rin silang kilay at hindi rin kumpleto ang kanilang mga ngipin.

Pero higit sa kakaibang kondisyon ng kanilang pangangatawan, ang kanila raw iniinda ay ang hirap ng araw-araw nilang pinagdaraanan.

Init ng pakiramdam

Ngayong nakaraang tag-init, ilang beses ding naitala ang mataas na temperatura sa bansa. Kaya naman, ang mga Pilipino, kung ano-ano na ang ginawang paraan para maibsan ang init na dala ng panahon.

Pero paano na lang kaya ang mga tulad ng magkakapatid na Plazo?

Dahil nga wala silang pores at walang paraan makalabas ang init sa kanilang katawan, pakiramdam daw nila ay para silang inaapoy ng lagnat.

“Hindi naman po ‘yung totoong lagnat, ‘yung parang may nagsasanib po sa'yo. ‘Yung masamang pakiramdam po, hindi ko po masabi kung ano po ‘yun. ‘Yun pong masakit sa ulo,” paglalawaran ng 18-anyos na panganay na si Arian Paul.

Madalas daw uminom ng tubig ang magkakapatid na Palazo para maibsan ang init na nararamdaman dahil sa kakaibang kondisyon.

Para maibsan ang nararamdaman nilang init, lagi raw silang nagdadala ng basang bimpo na ipinipunas nila sa kanilang katawan. Madalas din daw nilang basain ang kanilang ulo at katawan. Maya’t maya rin daw silang umiinom ng tubig.

Sa kabila ng kanilang kondisyon, pilit na namumuhay ng normal ang magkakapatid. Sa katunayan, hilig nila ang paglalaro ng basketball. Pero kailangan daw nilang maya’t mayang uminom ng tubig at magbuhos ng ice water sa kanilang katawan.

Pero may mga panahon daw na hindi kaya ng katawan nila ang labis na init. Sumasakit daw ang kanilang ulo at minsan pa nga, dumudugo pa raw ang kanilang ilong, dahilan para lumiban sila sa klase.

Init ng pagmamahal ng magulang

Nitong tag-init, halos oras-oras na raw silang naliligo. Nagbababad na rin daw sila sa ilog para lang hindi nila maramdaman ang temperatura.

Halos maya't maya rin daw ang kanilang paliligo o pagbabasa ng katawan para maging presko ang pakiramdam.

Pinakamahirap daw ay tuwing gabi. Dahil wala silang kuryente, nagtitiyaga ang magkakapatid na walang electric fan.

Ang ama nilang si Ferdinand, magdamag na pinapaypayan ang kaniyang mga anak. Ang kakaiba pa, nagkukumot sila ng basang tela. At kapag hindi na nila matiis ang init sa loob ng bahay, naglalatag daw sila ng tarpaulin sa labas para doon matulog.

“Nagpapaypay siya, mga alas dies. Alas onse, ako naman. Palitan kami. ‘Pag maaga, siya muna, ‘pag mga hating gabi, ako na,” kuwento ni Tatay Ferdinand.

Kuwento ni Ferdinand, salitan daw sila noon ng mag-asawa para maginhawahan ang mga anak.

Pero nito lamang isang buwan, namatay ang ilaw ng tahanan ng mga Plazo na si Elvira dahil sa sakit sa puso. Dahil dito, doble raw ang pagsasakripisyo ni Tatay Ferdinand dahil mag-isa raw niyang itinaguyod ang mga anak.

Kakaibang kondisyon

Normal naman daw nang ipinagbuntis ng kanyang misis ang apat nilang mga anak. Wala rin daw itong pinaglihian na kahit ano.

“Nu’ng ipinanganak po sila, sabi ng asawa ko baka nakuha sa parte po ng nanay niya. Saka meron pala akong bayaw, ganyan din ang kondisyon nila,” paliwanag ni Tatay Ferdinand.

Dahil na rin daw sa hirap ng buhay, hindi pa raw natitingnan ng espesyalista ang magkakapatid. Kaya naman, minabuti ng programa na ipasuri sila sa isang dermatologist sa Naga.

Sinamahan ng programang "Kapuso Mo, Jessica Soho" ang magkakapatid na Plazo sa isang dermatologist para mapatingnan ang kanilang kondisyon sa unang pagkakataon.

Ayon kay Dr. Maria Asuncion Prieto Quimlat, mayroong kondisyong Anhidrotic Ectodermal Dysplasia ang mga Plazo kung saan hindi pinagpapawisan ang isang tao. Namamana raw ito at sa kasamaang palad, wala raw gamot para sa kondisyong ito. Kinakailangan din daw nila ng dobleng pag-iingat dahil maaari rin itong maging sanhi ng nakamamatay na heat stroke.

Pero ang magkakapatid, wala naman daw ibang tanging hiling kundi ang maginhawahan. sa araw-araw nilang pamumuhay.

Kaya naman para maibsan ang init na nararamdaman ng magkakapatid, isang de-bateryang air cooler ang ibinigay ng “Kapuso Mo, Jessica Soho” sa pamilya Plazo.

Halos tapos na ang tag-init pero sina Arian Paul, Kiervy, Evan at Hansferd, tila habambuhay ang nararamdaman ang nagbabagang panahon. Pero sa kabila nito, kaya raw nilang tiisin ang anumang init, huwag lamang mawala ang init na nagmumula sa pagmamahal ng kanilang mga magulang.--- CARLO P. ISLA/BMS, Public Affairs

Sa mga nais tumulong sa magkakapatid na Plazo, tumawag lang kay Arian Paul Plazo sa 0946-1890282.

Mapanonood ang "Kapuso Mo, Jessica Soho" tuwing Linggo ng gabi sa GMA. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa programa, sundan kami sa Facebook, Twitter at Instagram. Para naman sa impormasyon tungkol sa mga paborito ninyong Public Affairs program, sundan ang GMA Public Affairs.