7 taong-gulang, may pangangatawan ng isang 50-anyos

 

Sa araw-araw na pagmulat ng iyong mga mata, minsan mo na rin bang naisip habang pilit mong hinihila ang katawan upang bumangon, na sana bumilis ang panahon at ika’y tumanda na? “Ang daming exams sa school, sana high school na ako o kaya college!” “Ang hirap mag-thesis, sana nagtatrabaho na ako!” Kapag sabak mo sa totoong mundo at ika’y nagtatrabaho na, bigla kang mangungulila sa mga panahong ika’y bata o nag-aaral pa. Ito ba ang mga suliranin mo sa buhay?

Ang pamilya ni Nova Mae, halos pigilan ang pagpapalit ng kalendaryo at ang bawat paglubog ng araw, dahil sa kaniyang pambihirang karamdaman. Nagdiwang ng ikapitong kaarawan si Nova Mae nitong April 1, ngunit banaag na siya ay maliit at masyadong payat para sa edad. Siya rin ay nakakalbo at ang kaniyang mga mata ay bahagyang naka-usli at ‘di gaya ng pangkaraniwan.

Ayon sa kaniyang ina na si Eva, malusog daw nang isilang niya si Nova Mae sa Guinobatan, Albay. Normal din ang kaniyang pagbubuntis dito dahil hindi siya nagmintis sa pagpapatingin sa health center. Ngunit, nagbago ang lahat ng tumungtong ng isang taon si Nova Mae.

Salaysay ni Eva, “Normal naman sa pagbubuntis. Kaya lang noon, laging nagkakasakit siya. One year and 5 months, nagsimula na siyang nagkakasakit, hanggang nawala yung buhok.”

Ang papatubo niya pa lang sanang mahabang buhok ay unti-unti nang nalagas at tila huminto rin ang paglaki niya. Ito ang nagbunsod kay Eva na ipatingin ang anak na sa isang espesiyalista sa health center at maski sa isang albularyo. Sa kasamaang palad, wala sa kanila ang makapagtukoy sa totoong karamdaman ng bata.

Nang tanungin si Eva kung gaano kahirap para sa isang ina ang makita sa hindi pangkaraniwang kondisyon ang anak. Ito ang isinambit niya, “Noong una talagang mahirap talaga dahil palagi siyang may sakit, pero sa ngayon, ganito na siya, marunong siya, wala akong problema sa kaniya, kasi marunong siya sa sarili niya. Kaya sabi ko wala ako sa kaniyang problema.”

Sa kabila ng ‘di matukoy na karamdaman at sa musmos na edad ni Nova Mae, hindi nawala ang kislap sa kaniyang mga mata. Normal na namumuhay ang bata, dahil kaya niyang kumain at maligo mag-isa. Mahilig ding makipaglaro si Nova Mae sa mga kapwa niya bata. Subalit, hindi nga lang siya puwedeng makipaghabulan dahil kaniyang maselang pangangatawan.

Ayon kay Eva, mahirap daw makita na nahihirapan ang kaniyang anak, “Mahirap, siyempre anak mo iyan, aalagaan mo iyan nang husto. Gagawan mo lahat para sa anak mo.”

Hindi rin maiwasan ang panghuhusga ng ibang tao sa tuwing nakikita nila ang kakaibang kalagayan ni Nova Mae. Turo ng ina na si Eva, huwag na lamang pansinin ang mga tao o kaklase na nang-aasar sa kaniya. Ngunit tila palaban itong si Nova Mae.

Kuwento ng ina na siya mismo ay nahirapang tanggapin ang kondisyon ng anak noong una, “Pero ngayon, hindi na, tanggap ko na talaga siya, ganyan na talaga siya. Kahit na pumupunta siya sa school, palagi din akong nandoon kaya lang siyempre pag nagtuturo na yung teacher niya, sa labas lang talaga ako. Hindi naman siya inaaway. Nung una daw sinasabihan siya na kalbo. Sabi niya sa akin, sinabihan daw niya yung kaklase niya, bakit naiinggit ka? E di magpakalbo ka din! Ngayon, hindi na siya binu-bully.”

Upang matapos na ang agam-agam ng pamilya ni Nova Mae, ipinasuri ng “Kapuso Mo Jessica Soho” ang bata sa isang Endocrinologist sa Legazpi, Albay. Base sa pagsusuri ni Dr. Edbert General, si Nova Mae ang may kondisyon na kung tawagin ay Progeria.

Ang Progeria ay isang rare fatal disorder kung saan ang katawan ng taong tinamaan nito ay mabilis na tumatanda. Sa katunayan, si Nova Mae ay pitong taong gulang pa lamang, ngunit ang kaniyang pangangatawan ay pang 40 hanggang 50 anyos na! Ang mga taong may Progeria raw ay kadalasang inaabot lamang ng 13 hanggang 20 anyos.

Hutchinson – Gilford Progeria Syndrome ang pinaka-karaniwang kaso ng Progeria. Ito raw ang kondisyon kung saan ang bata ay mabagal ang pagtangkad at mababa rin ang timbang. Bukod dito, nanlalaki at luwa rin ang mata ng bata, nalalagas din ang buhok nito.

Wala pa mang tiyak na lunas sa karamdamang ito, tila nabunutan na ng tinik ang ina ni Nova Mae na si Eva. Malaking bagay daw ang pagkatuklas nila sa kung ano ang tunay na kalagayan ng anak. Dahil mas mabibigyan daw nila ng ukol na pag-aaalaga si Nova Mae ngayong alam na nila ang karamdamang kanilang nilalabanan. Ibinahagi rin ni Eva ang saloobin sa kung anong pangarap niya para sa anak, “Ngayon, gusto ko sa kanya makatapos lang ng pag-aaral. Wala naman akong reklamo sa kanya kasi mabait naman 'to.”

Lahat tayo ay may kani-kaniyang laban na hinaharap araw-araw. Kung kaya’t sadyang importante na tumingin din tayo sa ating paligid, dahil may mga taong tulad ni Nova Mae na nagsisimula pa lang ang buhay. Papasikat pa lang ang araw, ngunit tila para bang nakikipag-unahan na ang kanilang hininga sa dapithapon ng kanilang buhay.

Kung puwede lang pigilan ang mga kamay ng orasan… upang ang mga tulad ni Nova Mae ay maging bata man lang muli. ---Mamie Grace Clemente/BMS

Mapanonood ang "Kapuso Mo, Jessica Soho" tuwing Linggo ng gabi sa GMA. Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa programa, sundan kami sa Facebook, Twitter at Instagram. Para naman sa impormasyon tungkol sa mga paborito ninyong Public Affairs program, sundan ang GMA Public Affairs.